El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se celebra el 5 de mayo de cada año desde 2012, pero es una iniciativa promovida por la Pulmonary Hypertension Association (PHA) con el objetivo de concienciar sobre esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de los pacientes.

La elección del 5 de mayo como Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se debe a que fue el día en que se fundó la PHA en los Estados Unidos, en el año 1991.
La celebración del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar se realiza en todo el mundo a través de diversas actividades, como campañas de concienciación, eventos benéficos y conferencias médicas. El objetivo es mejorar la comprensión y el conocimiento sobre la hipertensión pulmonar, aumentar el apoyo a los pacientes y sus familias, y fomentar la investigación y el desarrollo de nuevos tratamientos para esta enfermedad.
En el marco de esta efeméride de escala mundial, GUÍA SALUD Y VIDA le realizó una entrevista a la presidenta de la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón, Katiusca Salinas, quien además es paciente de Hipertensión Pulmonar Idiopática. Aquí te dejamos 5 preguntas (con sus respuestas) que son clave para entender la HP:

1. ¿Qué es la Hipertensión Pulmonar?
Es una enfermedad rara qué afecta pulmones y corazón. Se caracteriza por el aumento de la presión en las arterías de los pulmones, haciendo que los vasos sanguíneos que transportan la sangre del corazón a los pulmones se estrechen y endurezcan, por lo cual el corazón debe realizar un mayor esfuerzo y con el tiempo se desarrolla insuficiencia cardiaca.

El tratamiento puede incluir medicamentos para dilatar los vasos sanguíneos en los pulmones, oxígeno suplementario y en algunos casos, trasplante pulmonar.
2. ¿Qué síntomas se presentan con esta enfermedad?
- Cansancio extremo
- Dolor en el pecho
- Falta de apetito
- Ritmo cardíaco acelerado
- Síncope
- Retención de líquidos en tobillos, piernas y abdomen
- Cianosis en las manos, pies y labios (color azulado)
3. ¿Es fácil de diagnosticar?
Desafortunadamente no. Esto se debe a que algunos síntomas como la dificultad para respirar, son similares a los de otras enfermedades. La HP puede ser tratada, pero no curada y empeora sin un tratamiento adecuado.
4. ¿Es hereditaria o se puede desarrollar sin un factor hereditario?
La HP puede tener causas hereditarias o genéticas en algunos casos y es una forma rara de la enfermedad que se debe a mutaciones en ciertos genes. Sin embargo, estos solo representan alrededor del 10% de los casos. En la mayoría de los casos, la enfermedad se desarrolla sin una causa genética clara y se divide en 5 grupos conocidos.
Grupo 1:

- Idiopática
- Hereditaria (mutaciones en ciertos genes como BMPR2, ALK-1, ENG, SMAD9, CAV1, KCNK3, otros)
- Inducidas por drogas y toxinas
- Asociada a: Enfermedad Tejido Conectivo, HIV, Hipertensión Portal, Cardiopatías Congénitas, Schistosomiasis.
- 1 Enfermedad veno oclusiva pulmonar, hemangiomatosis capilar pulmonar
- 1 HTP persistente del recién nacido.
Grupo 2:
- Hipertensión Pulmonar debido a Enfermedad Cardiaca izquierda.
- Disfunción ventricular sistólica o diastólica, enfermedad valvular, cardiopatías con obstrucción del tracto de entrada o salida, cardiomiopatías congénitas.
Grupo 3:
- Hipertensión pulmonar debido a enfermedad pulmonar y/o hipoxia.
- Enfermedad pulmonar obstructiva crónica.
- Enfermedad intersticial pulmonar.
- Otras enfermedades con patrones obstructivos y restrictivos mixtos.
- Síndrome de apnea del sueño.
- Síndromes de hipoventilación alveolar.
- Exposición crónica a altitud.
- Enfermedades Pulmonares del desarrollo.

Grupo 4:
- Hipertensión Pulmonar por tromboembolismo pulmonar crónico (CTEPH)
Grupo 5:
- Hipertensión Pulmonar con mecanismo incierto o multifactorial.
- Hematológicos: Anemia hemolítica crónica, síndrome mieloproliferativo, esplenectomía.
- Enfermedades sistémicas: Sarcoidosis, histiocitosis pulmonar, linfangioleiomiomatosis.
- Enfermedades metabólicas: Enfermedad Gaucher, tiroideas
- Otras: Obstrucción tumoral, fibrosis mediastínica, falla renal crónica, HTP segmentaria.
Referencia: Traducida de 5th WSPH Nice 2013. Update Clinical Clasification Simonneau G.et al. J Am Coll Cardiol 2013:62(25), Suppl D.
5. ¿Por qué se dice que la HP es una enfermedad totalmente invisible?
Es una enfermedad que afecta directamente el plano familiar, psicológico, laboral, académico y económico de la vida de las personas que la padecen
La HP conlleva a hacer frente a sintomatologías invisibles qué disminuyen capacidades que antes se tenían y ya no. Es decir, se tiene que afrontar una serie de efectos secundarios que pueden ser más limitantes que la propia enfermedad.

Las personas con esta condición no pueden mostrar su corazón y sus pulmones para enseñar el daño que hay dentro de ellos y sus limitantes.
En Venezuela existe la “Fundación Grupo de Apoyo a Todo Pulmón”, legalmente constituida el 19 de mayo del 2016.
¿Su objetivo?
- Promover el diagnóstico oportuno de la hipertensión pulmonar.
- Proporcionar a los pacientes y cuidadores: orientación, información y apoyo para que puedan enfrentar las dificultades diarias que conlleva el tener esta patología.
- Concientizar al público general a través de campañas de divulgación y fomentar actividades para hacer visible la HP.
- Dar apoyo psicológico y nutricional a los pacientes.
Hoy 5 de mayo, Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar desde GUÍA SALUD Y VIDA te invitamos a ser parte del apoyo a esta ONG poniéndote en contacto a través de sus redes sociales oficiales y realizando aportes para llevar a cabo sus labores sociales donde benefician a los pacientes con la misma condición de salud.
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¡Hagamos visible lo invisible!
Redactado por: Luis J. Centeno.
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